« Chaque patiente a une histoire différente, une prise en charge différente », cette phrase est essentielle pour mieux comprendre le parcours nécessairement individualisé de chaque patiente. L’urgence est de : lever le tabou en développant la prévention, former les professionnels de santé au diagnostic de l’endométriose, favoriser une nécessaire approche transdisciplinaire pour garantir une prise en charge la plus adaptée, développer les traitements. Le 28 mars 2025, journée mondiale de lutte contre l’endométriose, le gouvernement prend des engagements dans ce sens. La mutuelle SMH salue cette avancée, tout en continuant à s’investir sur le sujet. « On ne guérit pas de l’endométriose, mais il faut se donner les moyens de vivre le mieux possible cette maladie« . C’est par l’implication de tous que nous y parviendrons.
La mutuelle SMH en actions
- La mutuelle SMH accueille chaque année des élèves infirmier(e)s en stage en service sanitaire. En 2024, nous avons eu le plaisir d’encadrer un groupe de l’ISFI de Santelys. Axelle, Eva, Juline et Maëlle ont réalisé avec un regard jeune et enjoué un podcast « Les ragnagnas», disponible en écoute sur youtube (vidéo ci-dessous)
- Le 5 mars 2025, la mutuelle SMH a co-organisé une journée dédiée à l’endométriose à l’Hôpital Jeanne de Flandre, en partenariat avec EndoCHU (CHU de Lille), et l’association Endo France.
L’objectif était d’informer et de sensibiliser autour de cette maladie en proposant des échanges et des solutions concrètes.
Après une conférence animée par le Professeur Chrystèle Rubot dit Guillet, apportant un éclairage médical essentiel sur l’endométriose, ont été proposés à la carte trois ateliers interactifs : comprendre l’endométriose, l’importance des soins de support (exemple : le yoga), l’impact au quotidien sur la vie intime, professionnelle et familiale.
La cinquantaine de personnes présentes ont pu à loisir être éclairées sur de nombreuses interrogations et poser leurs questions.
En savoir plus sur l’endométriose.
L’endométriose est une maladie gynécologique chronique inflammatoire. L’endomètre, tissu tapissant normalement l’utérus, a la particularité de se développer en dehors de celui-ci.
Au moment des règles, le sang ne circule pas entièrement de la cavité utérine vers le vagin pour s’évacuer vers l’extérieur. Une partie du sang menstruel plus ou moins importante, contenant des cellules de la muqueuse utérine, prend un mauvais chemin et s’écoule dans la cavité abdominale en remontant par les trompes. Certaines cellules peuvent survivre dans la cavité abdominale, adhérer au péritoine voire s’implanter et créer des foyers d’endométriose et à terme des adhérences. A chaque cycle, les foyers d’endométriose peuvent migrer et se greffer vers d’autres organes voisins (par exemple la vessie, ou l’intestin….).
Les symptômes de l’endométriose
Les symptômes sont très variables d’une personne à l’autre, et parfois la maladie peut rester silencieuse.
Mais quand elle décide de se manifester, les troubles peuvent devenir de plus en plus intenses avec son avancée.
Les douleurs potentielles :
- Pendant les rapports sexuels
- Douleurs pelviennes et lombaires
- Troubles digestifs
- Troubles urinaires
- Infertilité
- Fatigue
- Douleurs neuropathiques
Endométriose : impacts sur la vie quotidienne, intime et professionnelle
Les symptômes douloureux perturbent le bien-être physique. Mais d’autres effets liés comme la lassitude, l’anxiété, le repli sur soi, l’irritabilité ou encore la dépression peuvent avoir aussi des effets sur la santé mentale. Les impacts sur le travail, sa sphère familiale quand la douleur est invalidante sont nombreux. Et les effets psychologiques peuvent compliquer sa relation à son ou sa partenaire. Rien n’est épargné.
En parler, être accompagnée est essentiel.
Endométriose : quel parcours pour un diagnostic accéléré ?
Au plus tôt la maladie est détectée, au plus vite des soins adaptés pourront être proposés.
Afin d’aider votre médecin à la suspicion de l’endométriose, fournir un état de votre historique médical, le suivi de vos symptômes et vos antécédents personnels et familiaux peuvent être un plus.
Ensuite, consultation gynécologique, échographie endovaginale, IRM pelvienne sont les 3 examens de bases pour essayer de poser un diagnostic. Ils peuvent être complétés s’ils s’avèrent insuffisants par une échographie endorectale, un coloscanner, une coloscopie, un uroscanner ou en dernier recours, une coelioscopie exploratoire.
Il existe un test salivaire Endotest®, développé par la start-up française Ziwig et les experts du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français. Il attend l’accord de la Haute Autorité de Santé (HAS) pour son inscription dans le parcours de soin et son éventuel remboursement par l’Assurance maladie.
Depuis 2022, la volonté est de développer des filières « endométriose » territoriales. Elles permettent un gain de temps et une prise en charge interdisciplinaire concertée.
Les traitements de l'endométriose
Les traitements de l’endométriose dépendent de la situation de chaque patiente. Dans 1/3 des cas, les patientes souffrent d’endométriose superficielle. Dans ce cas, une hygiène de vie adaptée, la médecine complémentaire de confort peuvent suffire. Pour des formes plus sévères, les pistes possibles sont l’hormonothérapie et/ou la chirurgie avec une élimination des foyers d’endométriose. Le traitement de la douleur occupe une place importante.
Du côté de la prise en charge financière de la maladie, s’il y a eu des évolutions, celle-ci reste complexe. Le 13 janvier 2022, une bataille a été gagnée avec une reconnaissance de l’endométriose en affection longue durée, mais en ALD 31 et non en ALD 30. Quelle différence ? en ALD 30, l’endométriose aurait fait partie de la liste des maladies prises en charge, en ALD 31, la prise en charge est fonction de l’analyse d’un dossier par la CPAM. Le médecin traitant doit préciser la mention « affection longue durée hors liste ». Il devra décrire précisément le protocole et le projet de soins justifiant d’une forme sévère de la maladie, ou d’une forme évolutive ou invalidante d’une maladie sévère, et d’un traitement prolongé d’une durée prévisible supérieure à six mois et d’une thérapeutique particulièrement coûteuse.
COMPLEMENTS D’INFORMATIONS ET ORIENTATION
Filières de soins spécialisées sur les Hauts de France :
- Endochu au CHU de Lille
Premier centre de référence en France
Tel : 03 20 44 64 83
[email protected]
- Association Artois Endométriose
[email protected]
https://www.artoisendometriose.fr
- CHU d’Amiens
Tel : 03 22 08 74 00
E-mail : [email protected]
Pour plus d’informations :
- EndoFrance, Association Française de lutte contre l’Endométriose
https://endofrance.org
- Endoblum
https://www.endoblum.fr
